利用している福祉サービス

〇生活介護(通所):日中活動(いわゆるディサービスです)。医療と療育を兼ね備えたところなので、
          たいちゃんは行くのをとても楽しみにしています。
〇重度訪問介護:多様な支援を受けられるという事でこれになりました。ただ居宅介護より報酬単価が低いので
        そのところが気を使います。
〇短期入所:親が出かけないといけないときはお願いしています。
〇移動支援:医療的に重度になると利用しにくくなりました。今はお願いしていません。
〇訪問入浴:週2回
〇福祉有償運送

   厚労省のサービスの体系 参照

利用している在宅医療

〇往診医:病名を聞いただけで“専門外”と断られる医師が多い中、「難病だからこそ必要でしょ」と引き受けて
     くださった医師に感謝。
〇訪問看護:在宅で必要なケア方法をいろいろ教えてくれます。医療相談にも乗ってくれ、母の精神安定剤に
      なってくれています。
〇訪問リハビリ:通院が困難になりつつあるので、家でしてもらえると助かります。

使っている医療機器と周辺グッズ


呼吸器

Philipsのトリロジー 100 plus
命そのものです。
たいちゃんとはいつもペアです。

パルスオキシメーター

どこからでも見える位置に置いています。最長 7 時間駆動可能。

酸素濃縮器

必要な時に呼吸器につなげるようにしています。
携帯用に酸素ボンベを持ち歩いています(車椅子に取り付け)。

吸引器 ミニックDC-2

3電源対応
内部バッテリーで使用の場合「通常」で約40分、「節電」で約60分の連続運転が可能。2016年購入。家の中で使っています。

吸引器 パワースマイル

充電時間約90分で約30分間運転可能。充電器は別売品。シガーライターケーブルがあれば出先・車内でも安心できます。比較的コンパクトなので外出用として使っています。

エマジン小型吸引器 おもいやり

3電源方式
充電時間90分でFULL運転で約60分/SAVE運転で約90分の連続運転。
メンテナンスしながら予備として置いています。

吸引器用チューブ

医療用のチューブは高いので、工業用のビニールチューブで代用しています。痰の色が分かるように透明で吸引圧に耐えられるもの(だいたい内径6.5o×外径10o)。

ミルクポン

吸引カテーテルの消毒に使います。哺乳瓶の消毒と同様80倍液で使用。口鼻用は水道水でも良いのですが、排液の中の菌を殺菌し臭くならないようにするために希釈液を使用。

呼気弁カバー

呼吸器回路の呼気弁をふさがない様にペットボトルを切って使用しています。切ったところは鋭利にならないよう紙やすりで丸くしています。

コンセント

リフォーム時に部屋のコンセントを3つにしましたが、もう一つあったほうがよかった。呼吸器は単独で(上)、他の機器は常時使用ではないのでタコ足。

エクメア・ファスキアタ
淡路夢舞台
奇跡の星の植物館


チュウキンレン(地湧金蓮)


ハッカクレン

  

災害時に対して

もしも災害が起きたとしても、どこへも逃げられない。母一人では連れ出すことができない。家が建っていれば、とりあえずは籠城覚悟。
災害用準備として一番考えないといけないのは電源確保。  
・呼吸器は内部バッテリーと外部バッテリーを数本持つことで10〜12時間持ち、電気復旧しなければシガーライターアダプター使って車から電気取り、自家発電ある病院へ移動(どこの病院かは未定)。
・吸引器はバッテリーある3台でなんとか持たせたい。
・経管栄養剤と薬と水は、1か月分を確保。
・自家発電機を買うかどうするか思案中。買うとメンテナンスが必要だし、使用する時に有害な一酸化炭素を出すので家の中では使えないがネック。

神戸市 「災害時の避難先(緊急避難場所・避難所、福祉避難所)」
兵庫県  CGハザードマップ(地域の風水害対策情報)
兵庫県 個別災害対応マニュアル様式(PDF:1,630KB)

災害用準備

酸素ボンベ、呼吸器の外部バッテリー、呼吸器と吸引器のシガーライターアダプター

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