2018年7月

この度の西日本を中心とした前代未聞の豪雨により、被災された皆様ならびにご家族の皆様に、心よりお見舞い申し上げます。 被災地の一日も早い復興を心よりお祈り申し上げます。

そして、障害ある方はなんとか避難することができたでしょうか。
報道では何もありませんが、無事に避難されていることを祈ります。
また避難できたとしても避難先での居場所はあるのでしょうか。
今回の災害で厚労省が7月10日にこうような文章を出されていました。
「避難所等で生活する障害児者への配慮事項等について」

障害ある方は一般避難所ではおりにくいです。 福祉避難所を整備されている自治体もありますが、そこには発電機ないところがほとんどで、医療的ケアがある人はそこにもおれない。
肩身の狭い思いをされているのではないかと思うと胸が痛みます。

神戸でも避難準備情報、避難勧告、避難指示(緊急)が各区で出され、あちこちで土砂崩れが起きました。 高速道路も通行止めで各地で渋滞が起きたそうです。
皆様のご自宅は大丈夫ですか? ご家族は大丈夫ですか?
また7(土)には一時停電もありました。
我が家には人工呼吸器着用のたいちゃんがおりますから災害時にはどうするか考えてはいますが、避難手段や避難先のイメージが具体的にならず、今だ答えが出ていません。

新着情報・お知らせ

2018/7/2
神戸市在宅重度障害児者医療福祉コーディネート事業 NEW
にこにこハウス医療福祉センターのホームページに詳しく掲載されていました。
2018/6/27
「どないするねん、地域での小児包括支援」(ポスター) NEW
主  催:一般財団法人 日本小児在宅医療支援研究会
開催日時:2018 年 9 月 29 日(土)9:00−17:30
開催場所:神戸国際会議場1F メインホール(第 1 会場)
     5F 会議室 501(第 2 会場)・502(第 3 会場)・504(第 4 会場)
2018/6/17
2018年度 バクバクの会 講演会inひょうご「知ろう!障害者差別解消法 活かそう!私たちの暮らしに!!」 NEW
日時:2018年8月4日(土)14:00〜16:30(開場・受付13:30〜)
場所:ラッセホール(神戸市中央区中山手通4-10-8)
   JR・阪急・阪神・神戸市営地下鉄「三宮駅」下車 徒歩10分
申込はバクバクの会フォームから、あるいはFAXで。
2018/4/23
神戸市在宅重症児者医療コーディネート事業 夏季セミナー
「排便コントロールについて・いろいろな紙おむつの特徴について」
場所 にこにこハウス医療福祉センター 3号館 1階
2018年7月13日(金)10:30〜13:30 対象:重症児者の保護者
2018年7月14日(土) 13:00-16:30 対象:専門職(介護職、看護職、教育職等
セミナー申し込みフォーム    
2018/6/24
ハートネットTV「家族の時間〜東京・ある小児在宅医と、子どもたち〜」
放送時間:2018年6月27日(水) 午後1時05分 〜 午後1時35分 再放送です
 出かけていく医療。家族の崩壊と引き換えに入院治療が成立している。異変をいち早く見つけることが重要。小児在宅医療は命を守るためだけでなく、人生を変える。など。
2018/6/24
ハートネットTV “医療的ケア児”成長とともに 第1回「未就学期の悩み」
放送時間:2018年6月26日(火) 午後8時00分 〜 午後8時30分
ハートネットTV “医療的ケア児”成長とともに 第2回「学齢期からの悩み」
放送時間:2018年6月27日(水) 午後8時00分 〜 午後8時30分
2018/4/23
2018年 冬 全国公開
『こんな夜更けにバナナかよ』実写映画化決定
大泉洋×高畑充希×三浦春馬共演 渡辺一史原作
ノンフィクション作家・渡辺一史著『こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』が、 『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』として実写映画化されることが決定した。
2018/4/1
2018年6月17日(火)13時〜17時 キャンパスプラザ京都
   「いかに医療的ケアが必要な成人(医療的ケア者) を地域で支えるか」(仮題)
    by NPO法人医療的ケアネット
2018/3/23
メディ・ウォッチ
障害児等の気管カニューレ、事故抜去後の応急的な看護師の再挿入は適法―厚労省  
2018/3/22
気管カニューレの事故抜去等の緊急時における気管カニューレの再挿入について
事故抜去等の緊急時における気管カニューレの再挿入について、日本小児科学会が厚生労働省医政局看護課に送った質問状と回答
    質問状     回答
  よって、看護師による再挿入は可能です。
2018/1/31
2018年3月18日(日) 13時〜17時 ホテル・ルビノ京都堀川
医療的ケアを必要とする子どもたちの未来
〜在宅移行期、未就学児、学齢期の医療的ケアを考える〜
主催:NPO法人医療的ケアネット
   案内表  案内裏

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                          ホームページ2017年6月末日開設


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パネルシアター
ある通所施設で歯科衛生指導


読みたいと思う本
若松英輔さん




たいちゃんのこだわり
季節はずれのXmas