2018年2月

 バレンタインデーにたいちゃんからチョコレートをもらいました。
 通所先でスタッフさんと一緒に作ったもの。嬉しいですね!(^^)!
 たいちゃんは、いろんな方から5個もチョコレートをもらってベッドの枕元に置いて眺めていました(^.^)
 インフルエンザが流行っています。どうぞ、みなさんもお気を付けください。
  <追記>
 気管内に炎症が起き、吸入薬が処方されました。
 しかし、呼吸器回路につなぐ吸入器がなかったので急きょ購入することに。
 また新たな医療機器が増えました。(下の写真)

新着情報・お知らせ

2018/1/31
2018年3月18日(日) 13時〜17時 ホテル・ルビノ京都堀川
医療的ケアを必要とする子どもたちの未来
〜在宅移行期、未就学児、学齢期の医療的ケアを考える〜
主催:NPO法人医療的ケアネット
   案内表NEW   案内裏NEW
2017/12/1
神戸市在宅重症児者医療コーディネート事業
2018年1月26日(金)セミナー「具体例から学ぼう栄養・食事のこと」
    対象:重症児者の保護者
2018年1月27日(土)セミナー「事例から学ぼう栄養セミナー」
    対象:専門職(介護職、看護職、教育職等)
セミナー申し込みフォーム
2017/12/1
2017年12月3日(日)奈良障害フォーラム 医療シンポジウム(奈良市内)
2017/12/1
<障害福祉事務所団体>食費軽減措置の継続求める(毎日新聞) Yahoo!ニュース 11/30
食事提供体制加算の継続を求めて、緊急に「記者会見」「厚生労働省障害福祉課への申し入れ」「国会議員への学習会」を行ないました(きょうされん)
2017/12/1
神戸新聞NEXT 重症心身障害の乳幼児も対応 加古川に訪問介護拠点
訪問看護ステーション そらまめ
2017/11/28
神戸新聞NEXT 重度障害児者専用の避難スペース完成 神戸・北区
2017/11/24
2017年10月14日(土)災害避難スペースの竣工式の報告
2017/10/1
障害福祉サービス等報酬改定検討チーム(平成30年度報酬改定)
第10回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」資料 開催日9月22日
資料2:医療的ケアが必要な障害児の支援に係る報酬・基準について≪論点等≫
2017/10/1
永田町こども未来会議提言書 平成29年9月19日版
2017/9/26
「平成29年度医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議」を開催します
◇日 時:平成29年10月16日(月) 13:00〜17:15
開催目的と会議日程
昨年行われた会議の事前取り組み資料  兵庫県はP128〜130、神戸市はP268〜270
2017/9/24
神戸市療育ネットワーク会議
◇日 時:平成29年8月9日(水) お知らせ遅くなりました。
「神戸市療育ネットワーク会議」について
神戸市療育ネットワーク会議「第1回 医療的ケア児の支援施策検討会議」の開催について
就学前の医療的ケア児 神戸市が総数を実態調査へ(神戸新聞NEXT) 
2017/9/17
新 し い 自 立 生 活 に つ な ぐ〜 地 域 で 当 た り 前 の 生 活 を 作 り 出 そ う 〜
◇日 時:平成29年10月28日(土)13:00〜16:30(12:30受付開始)
◇会 場:神戸市勤労会館 7 階 大 ホ ー ル ( 三 宮 駅 か ら 徒 歩 5 分 )
◇参 加 費 無 料、事 前 申 込 不 要、手 話 通 訳 有 り
主催:介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット 
2017/9/6
災害避難スペース竣工記念勉強会 
◇日 時:平成29年10月14日(土)13:00〜15:00(12:30受付開始)
◇会 場:にこにこハウス医療福祉センター 別館「災害避難スペース」1階
定員となり受付終了
2017/9/6
第43回日本重症心身障害学会学術集会
◇日 時:H29年9月29日(金)〜30日(土)
◇会 場:仙台国際センター
プログラム・日程  市民公開講座
2017/8月7日
第2回小児在宅医療講習会
◇日 時:平成29年9月24日(日)13:00〜17:00 
兵庫県医師会・兵庫県小児科医会の共催 
2017/8月7日
親亡き後を考え学ぶ会<第1回学習会> 「グループホームは終の住処か?!」
◇平成29年8月23日(水) 10:30から15:30まで
◇会 場:枚方市立総合福祉会館 ラポールひらかた 4階 大研修室   
2017/8月7日
神戸市重度障害児者医療福祉コーディネート事業実施にかかる有識者会議 開催日8月1日
2017/7月7日
心の壁を見つめて 毎日新聞
/5止 多様な人と生きる時代 障害者は目の前に◇衆議院議員(しゅうぎいんぎいん)野田聖子(のだせいこ)さん
2017/7月7日
映画『キセキの葉書』 一日限定の特別上映会決定!!
7月17日(月・祝)に、フレンテホールで一日限りの上映会が決定しました.

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                                  ホームページ2017年6月末日開設


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たいちゃんからバレンタインにもらったチョコレート。
通所先でスタッフさんと作りました。


医療機器が増えました。
呼吸器回路につなぐ吸入器です。