2018年11月

災害時の重度障害者対応研修会 に参加しました。その時の模様はブログに書きました。
主催者側はいろいろと準備も大変だったことでしょう。
課題もたくさん出ました。学ぶこともたくさんありました。
本当にみなさんに感謝いたします。ブログ

新着情報・お知らせ

2018/11/23
日常的医療ケア必要な子ども保育園が受け入れ 神戸市、来年2月からNEW 2018/11/23 神戸新聞NXSTより
神戸市:医療的ケア児の受入について
神戸市:神戸市療育ネットワーク会議
  (神戸市重度心身障害児(者)父母の会の会長も委員に入っておられます)
2018/11/13
神戸市 医療的ケア児の受入についてNEW
記者資料提供(平成30年11月2日) こども家庭局子育て支援部振興課
概要保育の必要性があり、集団保育が可能で、 日常生活を営むためにたんの吸引や経管栄養などの医療的ケアを要する状態にある児童(医療的ケア児)が、心身の状況に応じて適切な保育が受けられるよう、 民間保育施設では、従来から看護師を複数配置し、3施設で医療的ケア児の受入を行っています。
公立保育所においても、2施設で医療的ケアを行う看護師を配置し、公民あわせて、市内5施設で受け入れを行います。
申込先施設の所在する区役所こども家庭支援課にて受付
2018/11/10
災害時の重度障害者対応研修会NEW
研修会は、神戸市北区の「にこにこハウス医療福祉センター」で11月6日〜7日にかけて開かれました。
2018/10/17
川崎就学裁判第2回期日のお知らせと賛同人募集のお願い
バクバクの会メーリングリストからお知らせがきました。
是非、ご賛同ください。
2018/10/17
平成30年度 保護者研修会のお知らせ
平成30年11月2日(金)午前10:00受付 10:30〜15:00
兵庫県私学会館2階 206号室
午前:講演「重症心身障害児者と共に生きる〜支援者の立場から〜」
      社会の中での自立をめざして支援者は何ができるか?
                     を一緒に再考しましょう!
   講師 にこにこハウス医療福祉センター施設長  河ア洋子 氏
午後:感想及び意見交換会
主催:兵庫県重症心身障害児(者)を守る会
2018/8/30
北海道地震で大停電「酸素もたない」…自宅の患者、医療機器停止で窮地 yomiDr.9/21
2018/8/30
あなたは医療的ケア児の家族が置かれている状況を知っていますか?
本郷朋博 / ウイングス代表
SYNODOS -シノドス-「知の最前線」を切り開く電子マガジン

2018/8/30
*実写映画化決定 映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』公式サイト
2018年12月28日公開
2018/7/2
神戸市在宅重度障害児者医療福祉コーディネート事業
にこにこハウス医療福祉センターのホームページに詳しく掲載されていました。
2018/6/27
「どないするねん、地域での小児包括支援」(ポスター)
主  催:一般財団法人 日本小児在宅医療支援研究会
開催日時:2018 年 9 月 29 日(土)9:00−17:30
開催場所:神戸国際会議場1F メインホール(第 1 会場)
     5F 会議室 501(第 2 会場)・502(第 3 会場)・504(第 4 会場)
2018/6/17
2018年度 バクバクの会 講演会inひょうご「知ろう!障害者差別解消法 活かそう!私たちの暮らしに!!」
日時:2018年8月4日(土)14:00〜16:30(開場・受付13:30〜)
場所:ラッセホール(神戸市中央区中山手通4-10-8)
   JR・阪急・阪神・神戸市営地下鉄「三宮駅」下車 徒歩10分
申込はバクバクの会フォームから、あるいはFAXで。
2018/4/23
神戸市在宅重症児者医療コーディネート事業 夏季セミナー
「排便コントロールについて・いろいろな紙おむつの特徴について」
場所 にこにこハウス医療福祉センター 3号館 1階
2018年7月13日(金)10:30〜13:30 対象:重症児者の保護者
2018年7月14日(土) 13:00-16:30 対象:専門職(介護職、看護職、教育職等
セミナー申し込みフォーム    
2018/6/24
ハートネットTV「家族の時間〜東京・ある小児在宅医と、子どもたち〜」
放送時間:2018年6月27日(水) 午後1時05分 〜 午後1時35分 再放送です
 出かけていく医療。家族の崩壊と引き換えに入院治療が成立している。異変をいち早く見つけることが重要。小児在宅医療は命を守るためだけでなく、人生を変える。など。
2018/6/24
ハートネットTV “医療的ケア児”成長とともに 第1回「未就学期の悩み」
放送時間:2018年6月26日(火) 午後8時00分 〜 午後8時30分
ハートネットTV “医療的ケア児”成長とともに 第2回「学齢期からの悩み」
放送時間:2018年6月27日(水) 午後8時00分 〜 午後8時30分
2018/4/23
2018年 冬 全国公開
『こんな夜更けにバナナかよ』実写映画化決定
大泉洋×高畑充希×三浦春馬共演 渡辺一史原作
ノンフィクション作家・渡辺一史著『こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』が、 『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』として実写映画化されることが決定した。
2018/4/1
2018年6月17日(火)13時〜17時 キャンパスプラザ京都
   「いかに医療的ケアが必要な成人(医療的ケア者) を地域で支えるか」(仮題)
    by NPO法人医療的ケアネット
2018/3/23
メディ・ウォッチ
障害児等の気管カニューレ、事故抜去後の応急的な看護師の再挿入は適法―厚労省  
2018/3/22
気管カニューレの事故抜去等の緊急時における気管カニューレの再挿入について
事故抜去等の緊急時における気管カニューレの再挿入について、日本小児科学会が厚生労働省医政局看護課に送った質問状と回答
    質問状     回答
  よって、看護師による再挿入は可能です。
2018/1/31
2018年3月18日(日) 13時〜17時 ホテル・ルビノ京都堀川
医療的ケアを必要とする子どもたちの未来
〜在宅移行期、未就学児、学齢期の医療的ケアを考える〜
主催:NPO法人医療的ケアネット
   案内表  案内裏

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                          ホームページ2017年6月末日開設


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今年は柿もミカンも豊作


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