ブログ

2024年花見


手作りの入浴剤と石鹸を
頂きました!感謝!


2023年ハロウィン
今年はたいちゃんの希望で海賊
!(^^)!


2023年10月4日 Wordに挿入した画像が見当たらなくなった時の対処法

ブログに記事を書きました。 良ければご覧になってください。

ブログは【こちら】

現在の気象状況

神戸市 リアルタイム防災情報

〇神戸市 河川モニタリングカメラシステム

〇気象庁「あなたの街の防災情報」サイトのご案内
 市町村ごとの最新の防災情報が一目で見られる「あたなの街の防災情報」サイトです。 発表されている警報や注意報、地震情報、土砂・浸水・洪水の危険度分布、雨雲の動きなどが見れます。
  「神戸市の防災情報」   「兵庫県の防災情報」

〇神戸市 避難所の開設・混雑状況(バカン)
 災害時に、避難所の開設状況や混雑状況をスマホやPCでリアルタイムに確認できます。

新着情報・お知らせ

2024/4/10
「防災研修」のお知らせNEW
神戸市重度障害児医療福祉コーディネート事業として、神戸医療福祉センターひだまりが防災研修を開催されます。 着席スタイルでありながらも「聞く」ではなく、映像をみながら追体験を通して「自ら考える」研修です。
開催日:2024年5月21日(火)
時 間:10:30〜12:30
会 場:神戸医療福祉センター ひだまり フリースペース
    【ひだまりのアクセス】
定 員:在宅保護者定員20名、入所保護者定員10名
申込はポスターのQRコードよりフォームにてお申し込みください。
ポスター【こちら】
2024/1/7
災害時の備え
今年元旦に起きた石川県の地震。
障がいある方は避難できているだろうか。
災害時において、障がいがあり医療的ケアがある人はどのようなことが必要か
改めて考えてみたいと思い、
以前災害の備えについて書いていたことを読み返してみました。
また新たに準備したものもアップしました。
【こちら】 もっと考える必要がありそうです。
2024/1/5
令和6年能登半島地震について
全国医療的ケアライン(アイライン)から非常時の電源確保の情報です。
【こちら】
2024/1/3
たいちゃんの服をリフォームしました
【こちら】

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                          ホームページ2017年6月末日開設


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