医療的ケア、障害福祉情報、生活の工夫など載せていきます
最近少し落ち着いてきた感じのたいちゃん。
いつ何時・・・という状態もなんとか切り抜け、
向精神薬の処方も少し効いてきたようで、叫んでどうしようもない時は注入しています。
先日、循環器内科の半年後の受診でした。
検査のための採血…静脈から看護師さんが頑張って取ってくれようとしてくれるんですが、、取れず。
今回は医師によって鼠径部の動脈から取ることになりました。
血管が細いうえに弾力がなくなっているそうです。
検査の結果、
BNP（心不全を診断する上で有用な指標)が高くなっていたこと、
EF値（左室の収縮力(ポンプ能力))がかなり低くなっていました。
でも、まぁ、慢性的な病気なので、状態がそれなりに安定しているようなら「良し」とみて、
それなりの生活をしていく、ということですよね。
そんなたいちゃんをケアしながらも、私の活動は止まれず。
二つの障害者団体のお世話（理事なので）、たいちゃんが通所する保護者会のこと、
地域のパソコン教室の教材作り、ホームページ管理、
ちょっと追われ気味ですが、こちらもそれなりに。。
たいちゃん、ショートにもう1年行っていません。行けるときが来るのかなぁ。
そうそう、コロナになって外出の機会がかなり減り、足が浮腫みだしていました。
どうにかしないといけないと思って調べたところ、こんなYouTubeがありました。
他の体操も組み合わせて、１か月で浮腫みがなくなりました！！
筋肉スパッツにびっくり!(^^)!
むくみ超撃退マッサージ！【3分で脚をスッキリさせる方法】
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ボクの楽しみ。
週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。
我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。（母）
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