2022年9月29日

最近少し落ち着いてきた感じのたいちゃん。
いつ何時・・・という状態もなんとか切り抜け、
向精神薬の処方も少し効いてきたようで、叫んでどうしようもない時は注入しています。

先日、循環器内科の半年後の受診でした。
検査のための採血…静脈から看護師さんが頑張って取ってくれようとしてくれるんですが、、取れず。
今回は医師によって鼠径部の動脈から取ることになりました。
血管が細いうえに弾力がなくなっているそうです。
検査の結果、
BNP(心不全を診断する上で有用な指標)が高くなっていたこと、
EF値(左室の収縮力(ポンプ能力))がかなり低くなっていました。
でも、まぁ、慢性的な病気なので、状態がそれなりに安定しているようなら「良し」とみて、
それなりの生活をしていく、ということですよね。

そんなたいちゃんをケアしながらも、私の活動は止まれず。
二つの障害者団体のお世話(理事なので)、たいちゃんが通所する保護者会のこと、
地域のパソコン教室の教材作り、ホームページ管理、
ちょっと追われ気味ですが、こちらもそれなりに。。

たいちゃん、ショートにもう1年行っていません。行けるときが来るのかなぁ。

そうそう、コロナになって外出の機会がかなり減り、足が浮腫みだしていました。
どうにかしないといけないと思って調べたところ、こんなYouTubeがありました。
他の体操も組み合わせて、1か月で浮腫みがなくなりました!!
筋肉スパッツにびっくり!(^^)!
むくみ超撃退マッサージ!【3分で脚をスッキリさせる方法】

現在の気象状況

レインマップ神戸(神戸市降雨情報)
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新着情報・お知らせ

2022/9/29
くまもとテレビのYouTubeNEW
重度の障害がある子供や家族のため 男性医師が診療所を開院 (22/09/14 16:15)
【こちら】
2022/8/12
サンドイッチマンの「病院ラジオ」NHK総合
この番組は皆さんにもぜひ見ていただきたいと思います。
8月17日(水)22時〜「高齢者医療専門病院編」
8月18日(木)1:00〜「産婦人科病院編」   1:45〜「神経病院編」
【こちら】
2022/7/29
「障害児(者)利用者負担・支給対象者等の見直し案」の意見募集について
意見公募の期間は、令和4年7月27日(水)〜令和4年8月26日(金)
閲覧資料は、
 障害児支援の利用者負担の見直しについて、
 日常生活用具(紙おむつ)の支給要件変更について、
 補装具・日常生活用具の利用者負担上限月額区分の見直しについて。
神戸市ページ【こちら】
2022/7/29
障がい者手帳カバーの送付について
神戸市と株式会社フェリシモが連携し、障害者手帳カバーの新しい4種のデザインが制作されました。障害者手帳をお持ちで希望される方は、無償のこの機会にぜひお申込みください。
※申込数が制作数量(3万部)を超えた際には抽選となる場合があるそうです。
神戸市ページ【こちら】
2022/7/29
障害児支援に関するリンク集
「いいね!神戸で子育て KOBE子育て応援団ママフレ」のサイト内に「障害児支援に関するリンク集」が掲載されています。
・KOBE子育て応援団ママフレのトップページは、【こちら】
・障害児支援に関するリンク集(全てのサービスを見るのページ内)は、【こちら】
・子どもの発達に関する相談のガイドページ(神戸市サイト)は、【こちら】
2022/7/29
神戸市で「医療的ケア児等コーディネーター研修」を開催されていました
神戸市は、地域の医療的ケア児等コーディネーターに対し、専門的な見地から助言等を行う機関として「圏域コーディネート事業所」(※神戸市から社会福祉法人芳友へ委託)を設置されました。 医療的ケア児支援センターの神戸市圏域における機能を補完する位置づけになるそうです。
神戸市ページ【こちら】
2022/6/19
「兵庫県医療的ケア児支援センター」の開設について
医療福祉センターきずなに開設されました、【こちら】
2022/6/8
今さら聞けない栄養剤の比較(1)かがやきカンファレンス
長年経管栄養剤を使っていますが、とても勉強になります。
お勧め動画です。【こちら】

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                          ホームページ2017年6月末日開設


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