医療的ケア、障害福祉情報、生活の工夫など載せていきます
溜めていた情報を今日、お知らせに書きました。
先週、たいちゃんが通所する保護者会役員さんと一緒に神戸市に要望書を出してきました。毎年そうしています。私は保護者会の顧問のような感じになっています。
医療的にとても重度な人たちが通所する保護者会。自治体の障害者福祉の底上げができたらいいなと思っています。
私たちの要望と、他の団体や支援関係の人たちの声がまとまって行政を動かす。その声が少しずつ届いています。
私たちの声に耳を傾けてくれて、とても頑張ってくれているなと感じるこの頃です。感謝。
今年3月に、もう看取り状態ですと言われてから、本当に復活してきています。
ただ以前とは違って、かなりケアと薬が増えて、生活がしんどくなっています。
しんどい時は薬を調整してもらって、少しでも楽に過ごさせてあげたい。
写真は、訪看ステーションの他の利用者さんがペーパークラフトで恐竜を作ってくれました。
とてもリアルに精巧にできています。
〇レインマップ神戸（神戸市降雨情報）
気象レーダー、警報・注意報、天気予報が見れます
〇神戸市 河川モニタリングカメラシステム
〇気象庁「あなたの街の防災情報」サイトのご案内
市町村ごとの最新の防災情報が一目で見られる「あたなの街の防災情報」サイトです。
発表されている警報や注意報、地震情報、土砂・浸水・洪水の危険度分布、雨雲の動きなどが見れます。
「神戸市の防災情報」
「兵庫県の防災情報」
ボクの楽しみ。
週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。
我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。（母）
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