2022年7月29日

溜めていた情報を今日、お知らせに書きました。
先週、たいちゃんが通所する保護者会役員さんと一緒に神戸市に要望書を出してきました。毎年そうしています。私は保護者会の顧問のような感じになっています。
医療的にとても重度な人たちが通所する保護者会。自治体の障害者福祉の底上げができたらいいなと思っています。
私たちの要望と、他の団体や支援関係の人たちの声がまとまって行政を動かす。その声が少しずつ届いています。
私たちの声に耳を傾けてくれて、とても頑張ってくれているなと感じるこの頃です。感謝。

今年3月に、もう看取り状態ですと言われてから、本当に復活してきています。
ただ以前とは違って、かなりケアと薬が増えて、生活がしんどくなっています。 しんどい時は薬を調整してもらって、少しでも楽に過ごさせてあげたい。

写真は、訪看ステーションの他の利用者さんがペーパークラフトで恐竜を作ってくれました。
とてもリアルに精巧にできています。

現在の気象状況

レインマップ神戸(神戸市降雨情報)
 気象レーダー、警報・注意報、天気予報が見れます

〇神戸市 河川モニタリングカメラシステム

〇気象庁「あなたの街の防災情報」サイトのご案内
 市町村ごとの最新の防災情報が一目で見られる「あたなの街の防災情報」サイトです。 発表されている警報や注意報、地震情報、土砂・浸水・洪水の危険度分布、雨雲の動きなどが見れます。
  「神戸市の防災情報」   「兵庫県の防災情報」

新着情報・お知らせ

2022/8/12
サンドイッチマンの「病院ラジオ」NHK総合NEW
この番組は皆さんにもぜひ見ていただきたいと思います。
8月17日(水)22時〜「高齢者医療専門病院編」
8月18日(木)1:00〜「産婦人科病院編」   1:45〜「神経病院編」
【こちら】
2022/7/29
「障害児(者)利用者負担・支給対象者等の見直し案」の意見募集についてNEW
意見公募の期間は、令和4年7月27日(水)〜令和4年8月26日(金)
閲覧資料は、
 障害児支援の利用者負担の見直しについて、
 日常生活用具(紙おむつ)の支給要件変更について、
 補装具・日常生活用具の利用者負担上限月額区分の見直しについて。
神戸市ページ【こちら】
2022/7/29
障がい者手帳カバーの送付についてNEW
神戸市と株式会社フェリシモが連携し、障害者手帳カバーの新しい4種のデザインが制作されました。障害者手帳をお持ちで希望される方は、無償のこの機会にぜひお申込みください。
※申込数が制作数量(3万部)を超えた際には抽選となる場合があるそうです。
神戸市ページ【こちら】
2022/7/29
障害児支援に関するリンク集NEW
「いいね!神戸で子育て KOBE子育て応援団ママフレ」のサイト内に「障害児支援に関するリンク集」が掲載されています。
・KOBE子育て応援団ママフレのトップページは、【こちら】
・障害児支援に関するリンク集(全てのサービスを見るのページ内)は、【こちら】
・子どもの発達に関する相談のガイドページ(神戸市サイト)は、【こちら】
2022/7/29
神戸市で「医療的ケア児等コーディネーター研修」を開催されていました
神戸市は、地域の医療的ケア児等コーディネーターに対し、専門的な見地から助言等を行う機関として「圏域コーディネート事業所」(※神戸市から社会福祉法人芳友へ委託)を設置されました。 医療的ケア児支援センターの神戸市圏域における機能を補完する位置づけになるそうです。
神戸市ページ【こちら】
2022/6/19
「兵庫県医療的ケア児支援センター」の開設について
医療福祉センターきずなに開設されました、【こちら】
2022/6/8
今さら聞けない栄養剤の比較(1)かがやきカンファレンス<
長年経管栄養剤を使っていますが、とても勉強になります。
お勧め動画です。【こちら】
2022/6/8
全国医療的ケアライン(アイライン)が3月末に発足しました
ホームページです⇒【こちら】
2022/1/27
オンライン研修会のお知らせ
2022年2月26日(土)19:30〜 愛媛県支部活性化オンライン研修会 
【こちら】 チラシ
2022/1/27
オンラインシンポジウムのお知らせ
2022年2月19日(土)14:00〜16:30 医療的ケアネット
「医療的ケア児支援法を受けて〜就学前から卒業まで、医療的ケア児と家族を支える〜」
【こちら】

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                          ホームページ2017年6月末日開設


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恐竜 リアル!!
作ってくれた方に感謝!


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作ってくれた方に感謝!


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