医療的ケア、障害福祉情報、生活の工夫など載せていきます
今までは大丈夫だったことが、今年はダメなようです。
空気乾燥がもろに体調に響いてくるようになりました。
9月、以前からあった気管内の肉芽が気管内を塞いでしまうくらい大きくなっていました。
呼吸器の1回換気量が下がり始め、呼吸が苦しそう。
救急搬送されHCUで処置。しばらく入院していました。
10月〜11月、今度は気管壁から乾燥で出血、痰も硬くなってカニューレ内が閉塞しそうになりまたもや呼吸がしんどそう。
気管内が乾燥しないように呼吸器回路を熱線回路に変更し、吸入を1日3〜4回に増やす。
そしてカニューレが詰まりそうになったら、家で母が予備のものと交換。
呼吸器の熱線回路とは、内部に熱線が組み込まれていて、加温加湿器で温まれて気化した高い水蒸気量を含んだ吸気ガスを
回路内で冷やされることなく気管内へ送ることーかな。
今は、、ケアに追われる毎日を送っています。
少しでもケアの多さを軽減できるようにと思って、吸入器ホルダーを牛乳パックで作ってみました。少しセッティングがしやすくなりました。
さぁ、年末ですね〜、年末の大掃除、どうする！！
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ボクの楽しみ。
週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。
我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。（母）
ホームページ2017年6月末日開設
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