病気について

「先天性福山型筋ジストロフィー症」  たいちゃんは我が家の三男です
1歳の時に筋生検をして病名が確定し、20歳くらいまでしか生きられないと宣告されました。
その後、ハイハイは出来なかったけど少しずつ成長し、7歳時には数秒座ることができるようになりました。 しかし、その7歳時がピークであとは下降線。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に呼吸不全・心不全で人工呼吸器装着。
体調が悪くなり始めて、あれよあれよという間に呼吸器っ子に。
その後、少しずつ病気の進行が見られるようになりました。
本人が楽しく過ごせるよう、崖っぷちの命を活ききれるように過ごさせてあげたいと思っています。 たくさんの医療者や支援者に感謝しながら。

利用している福祉サービス

〇生活介護(通所):日中活動(いわゆるディサービスです)。医療と療育を兼ね備えたところなので、たいちゃんは行くのをとても楽しみにしています。
〇居宅介護:通所前後の短時間でのサービスでお願いしています。
〇短期入所:親が出かけないといけないときはお願いしています。
〇移動支援:医療的に重度になると利用しにくくなりました。今は利用できていません。
〇訪問入浴:週2回
〇福祉有償運送

   厚労省のサービスの体系 参照

利用している在宅医療

〇往診医:病名を聞いただけで“専門外”と断られる医師が多い中、「難病だからこそ必要でしょ」と引き受けてくださった医師に感謝。
〇訪問看護:在宅で必要なケア方法をいろいろ教えてくれます。医療相談にも乗ってくれ、母の精神安定剤になってくれています。 訪問看護師さんは、体調観察、医療的ケア(痰吸引、胃ろう等)、衛生面のケア(ベッド上で洗顔や洗髪、清拭等)。体調悪化時には自宅での点滴。 急変時の対応では夜中であっても来てくださったこともありました。
〇訪問リハビリ:通院が困難になりつつあるので、家でしてもらえると助かります。
作業療法士さんは、呼吸療法や固くなった筋肉をほぐし、本人の「楽しく過ごす!」ということを常に考えてくれています。
桜の咲くころには近くの公園へ花見にみんなで一緒に行き、ハロウィンやXmasを一緒に楽しみ、音楽が好きな子どもに鍵盤のアプリで弾かせてくれたり、 視線を感知してゲームを楽しむ機器を導入してくれたり、楽しく遊びながらリハビリができるように考えてくれています。

使っている医療機器と周辺グッズ


呼吸器

Philipsのトリロジー 100 plus
命そのものです。
たいちゃんとはいつもペアです。

パルスオキシメーター

どこからでも見える位置に置いています。最長 7 時間駆動可能。

酸素濃縮器

必要な時に呼吸器につなげるようにしています。
携帯用に酸素ボンベを持ち歩いています(車椅子に取り付け)。

吸引器 ミニックDC-2

3電源対応
内部バッテリーで使用の場合「通常」で約40分、「節電」で約60分の連続運転が可能。2016年購入。家の中で使っています。

吸引器 パワースマイル

充電時間約90分で約30分間運転可能。充電器は別売品。シガーライターケーブルがあれば出先・車内でも安心できます。 比較的コンパクトなので外出用として使っています。

エマジン小型吸引器 おもいやり

3電源方式
充電時間90分でFULL運転で約60分/SAVE運転で約90分の連続運転。
メンテナンスしながら予備として置いています。

吸引器用チューブ

医療用のチューブは高いので、工業用のビニールチューブで代用しています。痰の色が分かるように透明で吸引圧に耐えられるもの (だいたい内径6.5o×外径10o)。

逆性せっけん液

吸引カテーテルの消毒に使います。100倍に薄めて使用。 口鼻用は水道水でも良いのですが、排液の中の菌を殺菌し臭くならないようにするために希釈液を使用。

呼気弁カバー

呼吸器回路の呼気弁をふさがない様にペットボトルを切って使用しています。切ったところは鋭利にならないよう紙やすりで丸くしています。

コンセント

リフォーム時に部屋のコンセントを3つにしましたが、もう一つあったほうがよかった。 呼吸器は単独で(上)、他の機器は常時使用ではないのでタコ足。

コードカバー

コードが何本もあると足に引っ掛けるのでカバーを買いました。これでコードを踏むこともなくなります。1m 1500円くらいでした。

ディスコネクトウェッジNEW

気管カニューレとサージカルコネクタが外れにくい時に使用。使い方がコーケンウェッジのサイトに載っていました。


ハロウィン
みんなで仮装♪


訪問看護師さんと訪問リハビリさん
楽しくXmas会


読みたい本
若松英輔さんの本


災害時に対して

もしも災害が起きたとしても、どこへも逃げられない。母一人では連れ出すことができない。
家が建っていれば、とりあえずは籠城覚悟。

2018年秋に災害時の研修会で、リスクマネジネント協会理事さんのお話しを聞きました。
災害時を想定してBCP(事業継続計画)策定の考えとして、普段から何が必要になるかを考えて準備しておくこと、「予想>想定」はありうる。
「予想≠想定」予想しうることを定めることが想定と言われていました。
個人で準備するには限りがありますが、出来る限りの備えはしておきたいと思います。


以前に「災害の備えについて」のお話しで作成したパワーポイントをここに載せます。
スライドをクリックすると大きくなります。

災害時において大事な事

自助、共助、公助

災害対応マニュアル

兵庫県ホームページに様式があります。神戸市もこれを使っています。

災害対応マニュアルを作成するということ

これを書くことは、災害時に何が必要かを気づくきっかけになりました。しかし、書くことができない箇所がいっぱい。

災害に備えておくもの=災害時に必ず持ち出さないといけないもの

命に関わるもの、痰吸引器、着替えやおむつ、数日分の生活物品。これだけは持ち出さないとどこにも行けない。

我が家の備え:痰吸引器

電気を使うけどバッテリーがある。電気を使わないものも購入しています。痰吸引器は自治体の対応年数ごとに購入。

ポータブル電源(蓄電器)

発電機は燃料がガソリンで管理しにくい、またカセットボンベもあるけれど短時間の作動になる。さらに使用時に一酸化炭素を出すため室内では使えない。それでポータブル電源を購入することにしました。

こんなのもあるといいね

高層マンションは停電時にはエレベーター止まる。籠城も限界あり。降りる時に抱っこベルトがあると万一に備えられる。

避難を迅速にしたい 福祉避難所?!

一般避難所でおむつ替えや医療的ケアはしづらいし子どもが落ち着かなくなる。福祉避難所は、災害時要援護者を受け入れるために必要な配慮がなされた避難所だけれどもダイレクトにはいけない。

避難を迅速にしたい 福祉避難所?!

停電していれば福祉避難所にも電源はない。一人一人に合った福祉避難所にすぐ行ける様に個別支援計画を立ててほしい。

避難を迅速にしたい 福祉避難所?!

しかし、福祉避難所にも電源はない。医療機器で命を繋いでいる人達はどこへ避難する?

避難を迅速にしたい 個別支援計画

避難を迅速にするために 「ここに避難する!」 とあらかじめ決めておきたい。が、そこがなかなか決まらなくて不安。

北海道胆振東部地震による被災状況の声

北海道守る会調査・集計結果より

災害が起きた時の備えと避難のイメージができていますか?

自助、共助、公助と分けて、自分にできることを考えて準備をしましょう。


神戸市 「災害時の避難先(緊急避難場所・避難所、福祉避難所)」
兵庫県  CGハザードマップ(地域の風水害対策情報)
兵庫県 個別災害対応マニュアル様式(PDF:1,630KB)

重症児者の防災ハンドブック

「3.11を生きぬいた重い障がいのある子どもたち」 田中総一郎・菅井裕行・武山裕一/編著 2015年3月発行。定価2,376円(本体価格2,200円)A5判 240頁

人工呼吸器使用者のための防災ハンドブック改訂版

2017年10月10日バクバクの会発行が発行。A4版全124頁(別冊A4版全12頁)2,800円(税込)(送料360円) ※正会員は1冊目に限り1,500円で購入できます



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