たいちゃん物語

病気について

「先天性福山型筋ジストロフィー症」　　たいちゃんは我が家の三男です
1歳の時に筋生検をして病名が確定し、20歳くらいまでしか生きられないと宣告されました。
その後、ハイハイは出来なかったけど少しずつ成長し、7歳時には数秒座ることができるようになりました。しかし、その7歳時がピークであとは下降線。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に呼吸不全・心不全で人工呼吸器装着。
体調が悪くなり始めて、あれよあれよという間に呼吸器っ子に。
その後、少しずつ病気の進行が見られるようになりました。
本人が楽しく過ごせるよう、崖っぷちの命を活ききれるように過ごさせてあげたいと思っています。たくさんの医療者や支援者に感謝しながら。

利用している福祉サービス

〇生活介護（通所）：日中活動（いわゆるディサービスです）。医療と療育を兼ね備えたところなので、たいちゃんは行くのをとても楽しみにしています。
〇居宅介護：通所前後の短時間でのサービスでお願いしています。
〇短期入所：親が出かけないといけないときはお願いしています。
〇移動支援：医療的に重度になると利用しにくくなりました。今は利用できていません。
〇訪問入浴：週2回
〇福祉有償運送

　　　厚労省のサービスの体系　参照

利用している在宅医療

〇往診医：病名を聞いただけで“専門外”と断られる医師が多い中、「難病だからこそ必要でしょ」と引き受けてくださった医師に感謝。
〇訪問看護：在宅で必要なケア方法をいろいろ教えてくれます。医療相談にも乗ってくれ、母の精神安定剤になってくれています。訪問看護師さんは、体調観察、医療的ケア（痰吸引、胃ろう等）、衛生面のケア(ベッド上で洗顔や洗髪、清拭等)。体調悪化時には自宅での点滴。急変時の対応では夜中であっても来てくださったこともありました。
〇訪問リハビリ：通院が困難になりつつあるので、家でしてもらえると助かります。
作業療法士さんは、呼吸療法や固くなった筋肉をほぐし、本人の「楽しく過ごす！」ということを常に考えてくれています。
桜の咲くころには近くの公園へ花見にみんなで一緒に行き、ハロウィンやXmasを一緒に楽しみ、音楽が好きな子どもに鍵盤のアプリで弾かせてくれたり、視線を感知してゲームを楽しむ機器を導入してくれたり、楽しく遊びながらリハビリができるように考えてくれています。

使っている医療機器と周辺グッズ

呼吸器

Philipsのトリロジー 100 plus
命そのものです。
たいちゃんとはいつもペアです。

熱線回路のための加温加湿器

高湿度の吸気ガスが気管に送られます

携帯用パルスオキシメーター

新しく購入しました。コードが長いので助手席に本体を置くことができます。母が運転中に状態を確認できるようにするためです。

パルスオキシメーター

どこからでも見える位置に置いています。最長 7 時間駆動可能。

酸素濃縮器

必要な時に呼吸器につなげるようにしています。
携帯用に酸素ボンベを持ち歩いています（車椅子に取り付け）。

吸引器　ミニックDC-2

３電源対応
内部バッテリーで使用の場合「通常」で約４０分、「節電」で約６０分の連続運転が可能。2016年購入。家の中で使っています。

吸引器　パワースマイル

充電時間約90分で約30分間運転可能。充電器は別売品。シガーライターケーブルがあれば出先・車内でも安心できます。比較的コンパクトなので外出用として使っています。

エマジン小型吸引器おもいやり

3電源方式
充電時間90分でFULL運転で約60分／SAVE運転で約90分の連続運転。
メンテナンスしながら予備として置いています。

吸引器用チューブ

医療用のチューブは高いので、工業用のビニールチューブで代用しています。痰の色が分かるように透明で吸引圧に耐えられるもの（だいたい内径6.5㎜×外径10㎜）。

逆性せっけん液

吸引カテーテルの消毒に使います。100倍に薄めて使用。口鼻用は水道水でも良いのですが、排液の中の菌を殺菌し臭くならないようにするために希釈液を使用。

呼気弁カバー

呼吸器回路の呼気弁をふさがない様にペットボトルを切って使用しています。切ったところは鋭利にならないよう紙やすりで丸くしています。

コンセント

リフォーム時に部屋のコンセントを3つにしましたが、もう一つあったほうがよかった。呼吸器は単独で（上）、他の機器は常時使用ではないのでタコ足。

コードカバー

コードが何本もあると足に引っ掛けるのでカバーを買いました。これでコードを踏むこともなくなります。1m 1500円くらいでした。

ディスコネクトウェッジ

気管カニューレとサージカルコネクタが外れにくい時に使用。使い方がコーケンウェッジのサイトに載っていました。

災害時に対して

もしも災害が起きたとしても、どこへも逃げられない。母一人では連れ出すことができない。
家が建っていれば、とりあえずは籠城覚悟。

2018年秋に災害時の研修会で、リスクマネジネント協会理事さんのお話しを聞きました。
災害時を想定してBCP(事業継続計画)策定の考えとして、普段から何が必要になるかを考えて準備しておくこと、「予想＞想定」はありうる。
「予想≠想定」予想しうることを定めることが想定と言われていました。
個人で準備するには限りがありますが、「自助」として出来る限りの備えはしておきたいと思います。

また、「公助」として内閣府が「福祉避難所の確保・運営ガイドラインの改定（令和３年５月）」を改定・公表されています。
「福祉避難所の確保・運営ガイドライン」
　　主な改定内容として、
　　　〇指定福祉避難所の指定及びその受け入れ対象者の公示
　　　　　→受け入れを想定していない被災者が避難してくる懸念に対応し、指定福祉避難所の指定促進を図る
　　　〇指定福祉避難所への直接の避難の促進
　　　　　→要配慮者が日頃から利用している施設へ直接の避難を促進する
　　　〇避難所の感染症・熱中症・衛生環境対策
　　　〇緊急防災・減災事業債等を活用した指定福祉避難所の機能強化

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以前に「災害の備えについて」のお話しで作成したパワーポイントをここに載せます。
スライドをクリックすると大きくなります。