2020年8月22日

今夏、すごい暑さですね。
クーラーが、リビングとたいちゃんの部屋の2台がほぼ24時間稼働。電気代怖い。。。
昨日久しぶりに出かけたらちょっと気分悪くなり、慌てて塩分入った飲み物をガブ飲みし、
塩分タブレットを買って口に含んだら少し体調がましになりました。
気を付けないとね〜
たいちゃんの生活は、7月末までは週1日の通所でしたけど、8月からは週2日になり私も一息付けるようになりました。 それでも週2日だけなんですけどね。あとの週5日は家の中。
私の今年の大きな課題、ある看護学会のシンポジストを1年前に頼まれていて、今年はそれがオンライン開催になり私の講演も録画で出すことに。
パワーポイントで作成し、そのパワーポイントの録画機能で音声も入れた収録が出来ることを知りました。 今のオフィスはすごいですね〜。私も新しい発見になりました。
そして、Zoomを使った研修会などにも家にいながら参加できるようになって、
医療的ケアある子どもがいると外出がままならなかった私達ですが、そういう意味では情報が取りやすくなったように思います。
ただケアがあるので、子どもの吸引や注入、体交をしながらの参加になりますが。
通所先でも9月からZoomリモート活動が週1回始まります。
ipadを使うので、ipad台も買いました。
私達の住むところでもコロナ感染者数が多くなっており、感染はとっても怖いのですが、
感染対策をしながら「活きる」ことも考えていかないといけませんね。

新着情報・お知らせ

2020/8/22
「みんなの集い」NEW
日時:9月17日(木)10時〜12時  Zoom開催   案内は【こちら】
主催は、神戸市重度心身障害児(者)父母の会 じゅうしんきっず&ゆーす
【こちら】
2020/8/19
(厚労省)医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業NEW
本事業は、令和2年度第二次補正予算においてアルコール綿や精製水を一括で買い上げ、在宅で、以下の医療的ケアを受けている障害児者に無償で優先配布を行うものです。   詳細は【こちら】
2020/7/29
HAT神戸新設小学校・特別支援学校等の校名案が決定しましたNEW
【こちら】    神戸新聞NEXTは【こちら】
2020/7/1
在宅人工呼吸器使用患者非常用電源整備事業NEW
【こちら】
2020/6/10
ホテル・旅館などの宿泊施設への避難にかかる助成
【こちら】
2020/5/23
通院命がけ、1カ月分で30キロも 医療的ケアの交換部品郵送を
【こちら】
2020/5/20
(神戸市)介護者が新型コロナウイルスに感染した高齢者・障害者のための一時受け入れ施設を設置しました
【こちら】
2020/5/20
(厚労省)新型コロナウイルス感染症に係る医療的ケアを必要とする児童への対応について(その3)
【こちら】
2020/4/18
在宅介護「もう疲れ果て」感染拡大で物品不足や介護事業休業
【こちら】
2020/3/28
兵庫県LINEアカウント「兵庫県-新型コロナ対策パーソナルサポート」
一人ひとりに合わせた新型コロナ対策をLINEでサポートします。
兵庫県のLINE公式アカウントと友だちになり、あなたの状態を入力いただくことで、あなたの状態に合わせた、新型コロナウイルスに関する情報をお知らせします。   【こちら】
2020/3/27
新型コロナウイルスの3つの顔を知ろう!
   〜負のスパイラルを断ち切るために〜   日本赤十字社

【こちら】
2020/3/24
「訪問系サービスにおける新型コロナウイルス感染症への対応について」
厚労省障害福祉課

【こちら】   最後のページに「対象物による消毒方法」が載っています。
2020/3/24
災害時に対してのページを更新しました
【こちら】
2020/3/2
神戸市 新型コロナウイルス感染症の健康相談に関する専用電話相談窓口
【こちら】

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                          ホームページ2017年6月末日開設


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ハロウィン
みんなで仮装♪


生活介護で書初め
とっても嬉しく飾っています


訪問看護師さんと訪問リハビリさん
楽しくXmas会


読みたい本
若松英輔さんの本