2021年6月8日

たいちゃん20歳の時に心不全呼吸不全を起こして7年が経ちました。
心臓が少しずつ悪化してきているようで、最近は家から出て車に揺られることも疲れるのかなぁと思う時があります。
心臓発作的なものが時折起きる。
通所(ディサービス)は1日5時間で、週1〜2日。
家から出て、母がいないところでいろんな人と関わり、過ごすことは自分の人生を生きる上で大事なこと。
だから、悩みます。たいちゃんにとって「生きる、活きる」とは。

新着情報・お知らせ

2021/6/15
「医療的ケア児」支援する法律が成立 秋にも施行へNEW
NHK NEWS WEB 2021年6月11日 【こちら】
2021/6/15
「医療的ケア児支援法」が全会一致で可決!医療的ケア児の支援が自治体の責務へNEW
全国医療的ケア児者支援協議会 2021年6月11日 【こちら】
2021/6/8
「仕事か家庭か選べ」上司に言われ転職も 医療的ケア児の父親の苦悩NEW
withnews 2021年6月6日 【こちら】
2021/6/8
「子より仕事?」母親の葛藤  呼吸器の娘、通学できずNEW
朝日新聞デジタル 2021年6月5日 【こちら】
2021/6/8
文科省が抵抗、動いた「懐刀」 ケア児支援法案の舞台裏NEW
朝日新聞デジタル 2021年6月5日 【こちら】
2021/4/21
障害者への新型コロナウイルスワクチン優先接種嘆願への協力依頼
障害者施設でのクラスター予防の観点から、一部の自治体では高齢者と並行 して障害者施設利用者への接種が計画されているようです。 変異株が猛威を振 るう兵庫県でも障害者への接種が高齢者と並行して一日でも早まる事を願い、県への嘆願書のための署名をお願いします。
詳細は【こちら】
2021/4/9
訪問看護ステーションによる訪問看護を受けたときの医療費が助成対象になります
神戸市のホームページ 【こちら】
兵庫県のホームページ 【こちら】
2021/4/6
令和3年度障害福祉サービス等報酬改定について
厚労省のホームページより 【こちら】
令和3年度障害福祉サービス等報酬改定における主な改定内容
   ★医療的ケアの新判定スコアは12ページに記載されています。
令和3年度障害福祉サービス等報酬改定の概要
2021/3/21
6年越し、悲願の法改正がなされました!医療的ケア児のために政策提言に力を貸してくださった皆さんに感謝>
フローレンスのホームページより 【こちら】
すごくわかりやすいです!
2021/3/18
NHKハートネットTV「障害者と防災」アンケート結果(2021年3月)
876名が回答されたそうです。
詳細は【こちら】
2020/12/16
NHKハートネットTV【アンケート募集中】「障害者の防災・避難」について
このアンケートの回答期限は2021年1月15日(金)
放送予定は令和3年3月8日(月)〜10日(水)
詳細は【こちら】
2020/12/16
(厚労省)医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業
第2期分の申込受付が開始されました。
申込期間は、令和2年12月14日(月)〜令和3年1月15日(金)
詳細は【こちら】

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                          ホームページ2017年6月末日開設


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2021年花見
訪問看護師・リハビリさんと近くの公園にて


2021年花見


生活介護で書初め
とっても嬉しく飾っています