2020年7月10日

ドキュメンタリー映画「普通に生きる」を観たのは、2012年なんですね。
普通に生きるチラシ 時が経つのは早いですね。
「普通に生きる」
8年前というと、たいちゃんはまだ学生で、体調悪く入院ばかりしていた頃でした。でも2回観ました!(^^)!

そして今年、
「普通に死ぬ」〜いのちの自立〜
  生きて、生きて、生きて、普通に生きて
  が完成!!
普通に死ぬチラシ   「普通に死ぬ〜いのちの自立〜」予告編(ダイジェストYouTube版=タイトル修正前)
  「普通に死ぬ〜いのちの自立〜」公式サイト
長編ドキュメンタリー映画/HD/カラー/119分
製作 : マザーバード ・ Cinema Sound Works/
著作・配給:マザーバード/2020年度作品
監督 ・撮影・構成・編集  : 貞末麻哉子
プロデューサー : 梨木かおり

親の限りない子ども達への愛情と仲間の存在と支援者の存在が呼応しあったドキュメンタリー映画だと思います。
長い年月をかけてその関係を作り、子ども達の居場所を作った。
でもそれは終の棲家ではない。親に何かあったら障害ある子どもはどうなる?
我が家はどうだろう。
考えないわけではないが、進行性難病のたいちゃんには自分の人生を自分らしく「普通に活ききって」ほしいと願うばかりです。
是非観たい映画です。

新着情報・お知らせ

2020/7/29
HAT神戸新設小学校・特別支援学校等の校名案が決定しましたNEW
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2020/7/1
在宅人工呼吸器使用患者非常用電源整備事業NEW
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2020/6/10
ホテル・旅館などの宿泊施設への避難にかかる助成
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在宅介護「もう疲れ果て」感染拡大で物品不足や介護事業休業
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2020/3/28
兵庫県LINEアカウント「兵庫県-新型コロナ対策パーソナルサポート」
一人ひとりに合わせた新型コロナ対策をLINEでサポートします。
兵庫県のLINE公式アカウントと友だちになり、あなたの状態を入力いただくことで、あなたの状態に合わせた、新型コロナウイルスに関する情報をお知らせします。   【こちら】
2020/3/27
新型コロナウイルスの3つの顔を知ろう!
   〜負のスパイラルを断ち切るために〜   日本赤十字社

【こちら】
2020/3/24
「訪問系サービスにおける新型コロナウイルス感染症への対応について」
厚労省障害福祉課

【こちら】   最後のページに「対象物による消毒方法」が載っています。
2020/3/24
災害時に対してのページを更新しました
【こちら】
2020/3/2
神戸市 新型コロナウイルス感染症の健康相談に関する専用電話相談窓口
【こちら】

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                          ホームページ2017年6月末日開設


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