2020年4月

来週から我が家もほぼ自宅待機に入ります。5月末まで。
ほぼというのは、家での入浴が困難な人のみ、週に1回だけ通所に行けるようにしてくださった。 事業所にすれば、通所を完全に閉めたほうがリスクは少なくて済むだろうに。
有難いことです。
訪看さんやヘルパーさんも最低限にしました。この方たちも家族がいらっしゃるから。
先日往診医が来てくださって、いろいろと相談をしました。
どんなことがあっても、たいちゃんを一人にはしない、不安にはさせない、と決めています。

この前、なかなか会議が持てないので「ラインのビデオ通話」で1時間ほど話し合いをし、
別のグループとは「ZOOM」を使って近況などを交換しました。
家に居ながらでも話せる手段があるっていいですね。
こういう会議の仕方がもっと普及すれば、交通費などの削減ができるだろうなと思います。

さて〜これからの1か月、マスクをせっせと作ります。もう随分差し上げました。
祖母の通うディサービスでも喜ばれ、祖母からもっと作ってと頼まれました。
たいちゃんのケアをしながら家の掃除もしなくっちゃ。普段見ないようにしてたから。

新着情報・お知らせ

2020/4/18
在宅介護「もう疲れ果て」感染拡大で物品不足や介護事業休業NEW
【こちら】
2020/3/28
兵庫県LINEアカウント「兵庫県-新型コロナ対策パーソナルサポート」
一人ひとりに合わせた新型コロナ対策をLINEでサポートします。
兵庫県のLINE公式アカウントと友だちになり、あなたの状態を入力いただくことで、あなたの状態に合わせた、新型コロナウイルスに関する情報をお知らせします。   【こちら】
2020/3/27
新型コロナウイルスの3つの顔を知ろう!
   〜負のスパイラルを断ち切るために〜   日本赤十字社

【こちら】
2020/3/24
「訪問系サービスにおける新型コロナウイルス感染症への対応について」
厚労省障害福祉課

【こちら】   最後のページに「対象物による消毒方法」が載っています。
2020/3/24
災害時に対してのページを更新しました
【こちら】
2020/3/2
神戸市 新型コロナウイルス感染症の健康相談に関する専用電話相談窓口
【こちら】
2019/12/12
ともに支えるまちづくり〜医療的ケア児者への支援・地域でできること〜
日 時:令和2年1月16日(木) 14:00〜16:30(受付13:30)
会 場:神戸市立総合福祉センター 4階 ABC会議室
締 切:令和1年12月20日(金)
参加無料 先着申込80名
開催案内ポスターは【こちら】
2019/10/16
医療・福祉現場における災害対策研修
日 時:11月2日(金) 10:30〜15:00
会 場:神戸市シルバーカレッジホール(しあわせの村内)
開催案内ポスターは【こちら】
このところ災害が多く、甚大な被害が起きています。どういう備えをしたらいいのか、いつ避難すればいいのかを考える機会になればいいなと思います。
2019/6/30
【神戸市在宅重度障害児者医療福祉コーディネート事業】
「呼吸勉強会 〜呼吸器に関するお悩み解決〜」

日 時:9月6日(金) 10:30〜13:30(10:00受付)(保護者対象)
           18:00〜20:00(17:30受付)(専門職対象)
会 場:にこにこハウス医療福祉センター 3号館 1F 災害避難スペース
開催案内ポスターは【こちら】
2019/6/10
いのちは輝く〜障害・病気と生きる子どもたち
ヨミドクターで2017年10月に始まり、大きな反響を呼んだ連載コラム「いのちは輝く〜障害・病気と生きる子どもたち」が、4月4日に最終回を迎えました。 重い障害とともに生まれてくる赤ちゃんを巡る医療の実態や、家族の葛藤を描き、小さく弱い命に社会がどう向き合うべきかを問い続けた小児外科医・松永正訓さんの 連載です。

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                          ホームページ2017年6月末日開設


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ハロウィン
みんなで仮装♪


生活介護で書初め
とっても嬉しく飾っています


訪問看護師さんと訪問リハビリさん
楽しくXmas会


読みたい本
若松英輔さんの本