2019年8月

7月末に「ディズニーオンアイス」(大阪城ホール)を観に行ってきました。
車椅子の席を取るのにすごく苦労しましたが、なんとかチケットが取れて念願のアイスショー。
3回目ですが、たいちゃんはとっても嬉しそうで、「ミッキー!」と叫んでおりました。
行く前と行った後の嬉しそうな様子に、これは毎年いかなければ!と思いました(=^・^=)



しかし、その後に急な発熱。
原因はアデノウィルスと分かり、往診医と病院とで連携していただき、訪問看護師さんに自宅点滴もしていただいたことで回復できました。 感謝(*^_^*)

新着情報・お知らせ

2019/6/30
【神戸市在宅重度障害児者医療福祉コーディネート事業】
「呼吸勉強会 〜呼吸器に関するお悩み解決〜」
NEW
日 時:9月6日(金) 10:30〜13:30(10:00受付)(保護者対象)
           18:00〜20:00(17:30受付)(専門職対象)
会 場:にこにこハウス医療福祉センター 3号館 1F 災害避難スペース
開催案内ポスターはこちら
2019/6/10
いのちは輝く〜障害・病気と生きる子どもたちNEW
ヨミドクターで2017年10月に始まり、大きな反響を呼んだ連載コラム「いのちは輝く〜障害・病気と生きる子どもたち」が、4月4日に最終回を迎えました。 重い障害とともに生まれてくる赤ちゃんを巡る医療の実態や、家族の葛藤を描き、小さく弱い命に社会がどう向き合うべきかを問い続けた小児外科医・松永正訓さんの 連載です。
2019/6/10
「治すことを願って」6、7歳で入った 筋ジストロフィーの人が50年以上病院で暮らしてきた理由(前編)

「善意の集合体」が維持してきた仕組みを壊す 筋ジストロフィーの人が50年以上病院で暮らしてきた理由(後編)

2019/5/1
医療的ケアネットシンポジウム
<医療的ケアにおける看護師のあり方を考える
      ─学校、事業所での役割と看護師、当事者・家族の思い>
日 時:2019年6月16日(日) 13:00〜16:30<受付12:30>
会 場:キャンパスプラザ京都2階ホール (京都駅烏丸口ビックカメラ前) 開催案内ポスターはこちら
2019/4/5
神戸新聞NEXT 新ひょうごの医療 シリーズ18
(1)現状と課題 在宅での生活
  <生まれつき心臓と腎臓に病気>人工呼吸器や酸素投与で命つなぐ
(2)合併障害 複雑に絡み合う症状や原因
  <染色体異常と心臓などに病気>適切なケアで家庭でも生活
(3)在宅療養 頼れる先少なく家族疲弊
  <支援減る現状に警鐘、地域で体制づくりを>
      加古川の訪問看護事業所看護師・村上真弓さん
(4)成長段階の支援 小児科から成人内科へ
  <地域全体で支える仕組みを>高田哲神戸大名誉教授
2019/3/20
在宅人工呼吸器使用者非常用電源整備事業に係る事業計画の募集について
自力での移動が困難な在宅患者(訪問診療を受けている者)が使用する人工呼吸器が長期停電時においても稼働し、医療提供に空白が生じることがないよう、当該患者を診ている医療機関に対して、停電時に患者に貸し出せる簡易自家発電装置等の整備に要する経費の一部を補助する。
〆切が、兵庫県は平成31年3月25日(月曜日)
2019/2/24
朝日新聞 兵庫)足りぬ避難所 命の不安 医療ケア必要な被災者

2019/2/2
医療的ケア児等医療情報共有サービス MEISパンフレット
                         厚労省より
2019/2/1
ホームページができました
神戸市重度心身障害児(者)父母の会(略称:じゅうしん父母の会)
2019/1/2
医療的ケア児等とその家族に対する支援施策(厚労省)
1 医療的ケア児等の地域支援体制構築に係る担当者合同会議
2 医療的ケア児等への支援に関する予算について
3 地域における医療的ケア児等の支援に関する状況等調べ
4 ICTを活用した医療情報等の共有に向けた調査研究事業
5 医療的ケア児と家族を支えるサービスの取組紹介
2018/11/23
日常的医療ケア必要な子ども保育園が受け入れ 神戸市、来年2月から 2018/11/23 神戸新聞NXSTより
神戸市:医療的ケア児の受入について
神戸市:神戸市療育ネットワーク会議
  (神戸市重度心身障害児(者)父母の会の会長も委員に入っておられます)
2018/11/13
神戸市 医療的ケア児の受入について
記者資料提供(平成30年11月2日) こども家庭局子育て支援部振興課
概要保育の必要性があり、集団保育が可能で、 日常生活を営むためにたんの吸引や経管栄養などの医療的ケアを要する状態にある児童(医療的ケア児)が、心身の状況に応じて適切な保育が受けられるよう、 民間保育施設では、従来から看護師を複数配置し、3施設で医療的ケア児の受入を行っています。
公立保育所においても、2施設で医療的ケアを行う看護師を配置し、公民あわせて、市内5施設で受け入れを行います。
申込先施設の所在する区役所こども家庭支援課にて受付

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                          ホームページ2017年6月末日開設


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25歳の誕生日


生活介護で書初め
とっても嬉しく飾っています


訪問看護師さんと訪問リハビリさん
楽しくXmas会


読みたい本
若松英輔さんの本