2020年10月4日

10月に入ってずいぶん涼しくなってきました。過ごしやすくなってきましたね。
この気温差にちょっと風邪を引いたみたいで咳が少し出ています。
咳だけです。熱は出ていません。
いやですね、昨年までならあまり気にしないのに今年は気になりますね。
相変わらずいろんなことに関わって、介護の合間に忙しくしています。
とは言っても、家からほとんど出られない毎日ですから(子どもが呼吸器で通所が週2日のみだから)パソコンやiphoneでのやり取り。テレワークみたい。無償の。
この生活が定着してきました。
テレビを観ていると「自粛生活はしんどかったからもう嫌だ」とか言われていますが、
私たちは以前からこの生活。
私たちの生活のことをもっと知ってほしいなと思います。
子どもの介護のため、家から出ることができない、昼間も夜中も介護。
逃げ出したくても逃げられない。
可愛い我が子のことだからなんとかやり続けられている。もう20年以上。
自分の人生は何だろう何だったんだろうと、ふと思う時がある。
呼吸器着いている子どもが、今の生活を楽しんで活きてくれることが、今の私の願い。

新着情報・お知らせ

2020/10/4
「福祉機器用具展」NEW
日時:11月21日(土) 10時〜15時
場所:いぶき明生支援学校
案内は【こちら】
主催は、神戸市重度心身障害児(者)父母の会 じゅうしんきっず&ゆーす
【こちら】
2020/8/22
「みんなの集い」
日時:9月17日(木)10時〜12時  Zoom開催   案内は【こちら】
主催は、神戸市重度心身障害児(者)父母の会 じゅうしんきっず&ゆーす
【こちら】
2020/8/19
(厚労省)医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業
本事業は、令和2年度第二次補正予算においてアルコール綿や精製水を一括で買い上げ、在宅で、以下の医療的ケアを受けている障害児者に無償で優先配布を行うものです。   詳細は【こちら】
2020/7/29
HAT神戸新設小学校・特別支援学校等の校名案が決定しました
【こちら】    神戸新聞NEXTは【こちら】
2020/7/1
在宅人工呼吸器使用患者非常用電源整備事業
【こちら】

ボクのこと

 ボクの楽しみ。
 週に3日、通所に行くこと。そこにはお友達がいっぱいいるんだ。ボクと同じように自力では動けない人、口から食べれない人、コキュウキ着けている人、タン(痰)をキカイで吸ってもらう人、ドウニョウ(導尿)してもらう人、「イリョウテキケア」というものが必要な人がいっぱい来てる。
 でもそこはとても楽しいところ。スタッフさんがね、とっても明るいんだ。そこがあるからボクは家から出て自分の世界を持つことが出来ている。お母さんに少しの時間だけ自由時間あげられる。ボクはそこへ行くのが好き。
 もう一つの楽しみは、ボクのケアをしに家に来てくれる人たちがいる。訪問看護師さんやリハビリの先生、ヘルパーさん、往診の先生や訪問入浴の人たち。その人たちとオシャベリをすることは楽しい。ボクの好きな歌を一緒に聴いてもらったりしてる。iPod touchなるものをお母さんが買ってくれて、それをいつも聴いてるよ。好きなのはビートルズ。しぶいでしょ!
 コキュウキ着けていると周りの人たちは大変そうと思うかもしれない。全く自分では動かせないカラダを人はどう思うだろう。でもボクは今が一番いい。体調もいいよ。
 お母さんに内緒だけど、コキュウキ着けるまでは本当はしんどかったんだ。口から食べるのもしんどい時があった。そういえば呼吸が止まった時もあって入院をたくさんしたよ。コキュウキも胃ろうも吸引も「イリョウテキケア」いっぱい必要だけど、お母さんもお父さんも周りの人もみんな笑ってる。そんな今が一番幸せ。

忘れてはいけないこと

我が家の三男として生まれ、1歳6ヶ月時に筋生検にて「先天性福山型筋ジストロフィー症」と診断。ハイハイできず立つこともできず、お座りが数秒できた7歳時をピークとし、それ以降の運動機能は下降線でした。
15歳時に胃ろう造設、20歳時に心不全・呼吸不全で人工呼吸器装着。
体は全く自分では動かすことができませんが、呼吸器を着けていることでおしゃべりができ、体調も安定しています。
大事なことは、たいちゃんの「幸せ」とは何だろうかということ。
たいちゃんは、機械に生かされて生きているように見えてもそうではありません。
機械の力を借りてはいますが、人として感情を持ち、「あたりまえ」に生きているということをいろんな人に感じてほしいと思います。
「重症心身障害」と言われている人たちも、「健常」と言われている人たちと何も変わりはしない。
人の手を借りてはいるけれど、ちゃんと自立した個性を持って「今」をしっかり生きています。
iPodで好きな音楽を聴き、支援してくださる方々とお話を楽しみ、今日は誰が来るのかなぁと心待ちにしているたいちゃんが幸せであると信じたい。ここだけは、ずっと守っていきたい。
そして、命を守ってくださっている全ての医療と生活を支援してくださっている方々に感謝いたします。(母)
                          ホームページ2017年6月末日開設


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ハロウィン
みんなで仮装♪


生活介護で書初め
とっても嬉しく飾っています


訪問看護師さんと訪問リハビリさん
楽しくXmas会


読みたい本
若松英輔さんの本